Il Testamento Biologico nel mondo

a cura di Domenico D’Agostino

Furono gli Stati Uniti d’America a regolamentare per primi, con il “Patient self determination Act”, nel 1991, il Testamento biologico o Testamento di vita (Living will) a conclusione di un lungo confronto, iniziato negli anni Settanta nelle Corti Supreme di vari Stati, nella Corte federale, e nella società.
Una passo importante su questo terreno, si fece già nel 1976, con un’importante sentenza innovativa della Corte Suprema del New Jersey, destinata a costituire la base di ulteriori pronunciamenti negli altri Stati. La sentenza autorizzò i medici ad interrompere le terapie di sostentamento vitale su una ragazza di 22 anni (“caso Quinlan”) ricoverata in “stato vegetativo persistente”, sulla base del principio che il diritto alla privacy * di ciascun individuo, garantito dal V emendamento della Costituzione, prevale rispetto ai potenziali interessi dello Stato al prolungamento della vita, “nel momento in cui il livello di degrado fisico (…) aumenta, e svanisce la prospettiva di un ritorno ad uno stato di coscienza”.
Nello stesso anno (1976), i principi evidenziati nella sentenza costituiscono la base per la regolamentazione ufficiale del Testamento biologico, il Natural death act, letteralmente “documento sulla morte naturale”, nello Stato della California. E subito dopo si sono dotati di legislazione in materia altri Stati, fra i quali Illinois, Louisiana, Tennessee, Texas e Virginia.
Nel 1988 un altro caso, destinato, anch’esso a “fare giurisprudenza” (“caso Cruzan”), esplose nel Missouri: anche qui riguarda una donna in stato vegetativo persistente, anche qui c’è la richiesta dei genitori di sospensione delle terapie. Si passa dal Tribunale (Trial Court), alla Corte Suprema del Missouri, e, infine, nel 1990, alla Corte federale degli USA. Nelle rispettive sentenze vengono fissati altri principi importanti per il successivo dibattito dottrinale e giurisprudenziale, per cui, a seguito della vasta giurisprudenza statale e federale, oggi è delineabile la seguente situazione:
a) nutrizione e idratazione sono trattamenti sanitari, non mezzi per il mantenimento della vita;
b) il paziente cosciente e capace può rifiutare i trattamenti anche se di sostegno vitale;
c) per quanto riguarda il paziente non più cosciente, va rispettato il suo rifiuto di terapie se espresso e documentato in condizioni di capacità;
d) se il paziente non più cosciente non ha espresso, in condizioni di capacità, una propria volontà sulle cure, la decisione sulle scelte terapeutiche, sarà presa da un “fiduciario” (substituted judgement), di solito un familiare che si mette nei panni del paziente incapace.
Inoltre, nell’affrontare la delicata materia si deve, in ogni caso, tenere conto di un principio generale da perseguire: la “migliore soluzione nell’interesse del paziente” (best interest of the patient),.per cui si potrà procedere all’interruzione delle cure se le sofferenze derivanti dall’applicazione di trattamenti artificiali non solo superano i possibili benefici a lui derivanti dalla prosecuzione della vita, ma rendono la stessa sostanzialmente disumana.

* la privacy garantita costituzionalmente consiste nel diritto di non tenere conto di ingiustificate intrusioni statali nelle materie riguardanti la persona.

In Canada, invece, a differenza che negli Stati Uniti, non esiste una politica uniformatrice in materia di living will. Le direttive anticipate hanno valore legale solo in alcuni Stati, quali il Manitoba e l’Ontario, mentre, per il resto, ogni Provincia assume le decisioni in materia autonomamente e necessariamente in maniera diversa, in particolare sulle questioni concrete , quali i requisiti del titolare del living will, ad esempio precisando questioni relative all’età in cui si ha la legittimità a sottoscriverlo, la differenza fra paziente capace e incapace di intendere e di volere; il numero e il ruolo dei testimoni; le caratteristiche del tutore; le decisioni da assumere in caso di malati nello stadio terminale o in stato preagonico.

Molto complessa la situazione in Australia, dove è prevalente, nell’opinione pubblica e in alcuni Partiti politici, un animato dibattito sull’eutanasia (soprattutto nei casi di malattie terminali) piuttosto che sul Testamento biologico. Su quest’ultima materia è ancora, presumibilmente, in corso un dibattito parlamentare piuttosto acceso e contrastato (soprattutto dai fautori dell’eutanasia), che, nelle intenzioni, dovrebbe portare entro l’anno a una legge organica e uniformatrice sulle Direttive anticipate e sul Testamento biologico, sostenuta con vaste campagne di informazione dall’Australian Medical Association, dalla Palliative Care Association e dal Cancer Council of WA. La necessità di una legge uniformatrice discende, infatti, dalla circostanza che fin dal 1995, è stato approvato nello Stato di Vittoria il Living will sul modello di quello USA, che sancisce il diritto al rifiuto di cure che prolungano la vita al paziente che ha redatto un testamento di vita: al riguardo istituisce la figura del mandatario di tale testamento, con il potere di farlo rispettare in nome e per conto del malato. Analoga legislazione è stata, inoltre, adottata con modifiche anche dagli Stati del Nuovo Galles e di Queensland. Al contrario, nello stesso anno, l’Assemblea legislativa degli Stati del Nord (Northen Territory Legislative Assembly), aveva approvato il “Rights of the terminally ill act”, una legge sui “diritti del malato terminale”, entrata in vigore nel luglio del 1996. La legge, in vigenza della quale si ebbero quattro casi di suicidio assistito o eutanasia attiva, a seguito di durissime polemiche che videro contrapposte le fazioni dei favorevoli e dei contrari all’eutanasia, venne annullata nel marzo 1997 dal Parlamento australiano.

In Europa non esiste ancora una disciplina sul Testamento biologico recepibile dagli Stati membri, alcuni dei quali, comunque, hanno adottato autonomamente normative in materia. A livello europeo, si sono avute, però, alcune “raccomandazioni”, quale quella assunta dal Consiglio d’Europa, nel 1976, nella quale si afferma che “i diritti da garantire ai malati sono: dignità, integrità, informazione, cure, il rispetto della volontà ed il diritto a non soffrire inutilmente”. Va ricordata, inoltre, la “Convenzione di Oviedo”, approvata nell’aprile 1997 nella quale, fra l’altro, all’art. 9, si legge che “…nel caso in cui per qualsiasi motivo il paziente non sia in grado di esprimere la propria volontà, si deve tener conto dei desideri precedentemente espressi…”

Una valutazione superficiale, potrebbe far nascere la convinzione che il caso del Belgio, non debba entrare a far parte di questa scheda, dal momento che, con la legge del 2002 sui “Diritti del malato”, le “direttive anticipate” riferibili al Testamento biologico, si sono intrecciate con quelle destinate ai malati terminali, prendendo il nome di “dichiarazioni anticipate di eutanasia”.
Diventa, perciò, estremamente difficile per chi non ha la possibilità di addentrarsi nell’analisi dei singoli articoli della legge, distinguere norme utilizzabili da chi ha predisposto un Testamento biologico, da quelle che, invece, si riferiscono espressamente all’eutanasia. Le prime consentono a una persona in stato vegetativo permanente, a un malato terminale, a un paziente affetto da una malattia degenerativa, di giungere alla morte naturale attraverso interruzione di terapie sanitarie e specifiche cure palliative e antidolore. Con l’eutanasia, al contrario, il paziente chiede e ottiene la fine della vita attraverso la somministrazione di appositi farmaci letali.
Responsabili di questa confusione di termini e linguaggio, sono state, e sono (come in Italia, del resto), in primo luogo, le polemiche violentissime, senza esclusioni di colpi, che si sono sviluppate in Belgio, negli ultimi anni.
A causa della rinuncia, o dell’incapacità, di un confronto costruttivo, infatti, a patire i maggiori colpi ha finito per essere la nozione del limite al di là o al di qua del quale c’e eutanasia piuttosto che rifiuto di trattamenti inutili, futili e degradanti.

Molto più semplice e chiara la situazione in Danimarca che dispone di una legge in materia di Testamento biologico. Con legge si è istituita una “Banca dati elettronica” che custodisce le direttive anticipate presentate dai cittadini. In caso di malattia incurabile o di grave incidente, i danesi che hanno depositato il “testamento medico” (che ogni sanitario è tenuto a rispettare), possono chiedere l’interruzione delle cure e dei trattamenti, e di non essere tenuti in vita artificialmente. Nel caso di sopravvenuta incapacità, il diritto del malato può essere esercitato dai famigliari.

In Francia la materia è interamente e minutamente normata dalla legge “relativa ai diritti del malato ed alla fine della vita”, approvata, nell’aprile del 2005 da una larga maggioranza trasversale, in Parlamento. La legge e i successivi aggiornamenti e decreti hanno profondamente modificato nella parte che riguarda le cure prestate al malato, il Codice della Sanità pubblica (Code de la Santé publique) francese.
Nel merito, essa prevede, fra l’altro, che:
a) possano essere sospesi o non iniziati gli atti di prevenzione, indagine o cura che appaiano inutili, sproporzionati o non aventi altro effetto che il mantenimento in vita artificiale del paziente. Nel caso di impossibilità del paziente di esprimere la propria volontà, la decisione in merito deve essere presa dal medico curante, d’intesa con l’eventuale équipe medica e dopo aver ottenuto il parere di almeno un medico, in qualità di consulente;
b) se il medico constata che un trattamento antidolorifico allevia le sofferenze di un malato in fase avanzata o terminale di una malattia grave e incurabile, vi può ricorrere, anche se quel trattamento potrebbe accorciare la vita, a condizione che ne siano informati il malato, oppure il suo fiduciario e la famiglia o un parente;
c) ogni persona maggiorenne, può formulare direttive anticipate (directives anticipées) da utilizzare in caso di intervenuta “incapacità”, che indichino i suoi orientamenti riguardo alle limitazioni o cessazioni di trattamenti medici e che sono revocabili o modificabili parzialmente o totalmente;
d) ogni persona maggiorenne può indicare un “fiduciario”, che può essere un familiare, un parente o il medico curante, da consultare nel caso di sopravvenuto stato di incapacità di esprimere la propria volontà.

Non c’è, invece, una specifica normativa sul Testamento biologico in Germania, dove, però, esso trova attuazione nella pratica e conferma nella giurisprudenza.
Intervenendo nel merito del problema, infatti, la Corte Suprema federale emise, nel marzo 2003 una sentenza con la quale dichiarava la legittimità e il carattere vincolante della “Patientenverfügung” -volontà del paziente- riconducendola “al diritto di autodeterminazione dell’individuo”, dal momento che “il principio della tutela della dignità umana impone che una decisione, presa da un soggetto nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali, debba essere rispettata, anche qualora sia sopravvenuto uno stato d’incapacità”.
Tale atto, per il quale non è richiesta necessariamente la forma scritta che, però, diviene essenziale ai fini probatori, si compone generalmente di due parti, un preambolo che contiene generalità, etc. e una parte dispositiva nella quale si definiscono i medicamenti e gli analgesici da somministrare, nelle dosi necessarie. Al testo devono essere allegate l’eventuale diagnosi del medico e la sua valutazione relativamente ai possibili benefici che il paziente potrebbe ottenere, se tenuto in vita artificialmente.
Il paziente può decidere di nominare un curatore e dare mandato a persona di sua fiducia per la gestione degli eventuali beni, in previsione di una propria futura incapacità di intendere e di volere. Nel caso faccia tali nomine, il paziente può anche indicare le proprie volontà, dalle quali curatore e mandatario non possono derogare. A tale proposito va rilevato che la Corte ha dovuto pronunciarsi in un caso di conflitto fra il curatore di un malato che chiedeva fosse interrotta l’alimentazione, e il medico che si opponeva.
Il conflitto, che nasceva da una difforme interpretazione della “Patientenverfügung”, fu risolto dalla Corte suprema federale demandando la decisione finale al giudice tutelare.
Comunque, ormai, casi del genere o altri che possono insorgere, hanno fatto crescere la consapevolezza della necessità di una chiara disciplina normativa del Testamento biologico che, a quanto risulta, i Partiti della Grosse Koalition al governo starebbero mettendo a punto, avendo intenzione di farlo approvare entro la fine della legislatura.

Sebbene manchi una disciplina legislativa, anche in Inghilterra il Testamento biologico (living will) è riconosciuto, fin dal 1993, da una consolidata giurisprudenza che ne ha anche fissato alcune condizioni per la sua validità.
All’origine di tale orientamento giurisprudenziale c’è una vicenda (caso Bland) che la Corte Suprema del Regno Unito (Divisional Court) sciolse, appunto, nel 1993, con sentenza. La questione riguardava la legittimità o meno dell’interruzione (con conseguente morte del paziente) dell’alimentazione artificiale e della somministrazione di farmaci antibiotici a un paziente in “stato vegetativo permanente” e senza possibilità di riprendere coscienza. Con la sentenza i giudici decisero che i medici non avevano l’obbligo di somministrare trattamenti divenuti inutili a seguito della valutazione scientifica della condizione di vita del paziente e che, quindi, non erano rispondenti al suo “migliore interesse”, l’americano “best interest of the patient”.
Per cui, se il paziente non era in grado di accettare o rifiutare i trattamenti e non aveva rilasciato in precedenza una dichiarazione di volontà in materia, una volta informati i famigliari, si poteva legittimamente procedere all’interruzione dei trattamenti.
L’orientamento giurisprudenziale sviluppatosi a seguito della sentenza, sottopone la validità al Testamento biologico ad alcune condizioni:
a) che le indicazioni siano state formulate dal malato nel possesso della capacità di intendere e volere;
b) che egli abbia preso in considerazione l’esatta situazione fisica e psichica nella quale si potrebbe venire a trovare;
c) che abbia pienamente valutato le conseguenze del rifiuto del trattamento medico;
d) che la volontà non sia stata espressa in base all’influenza di terzi;
e) che il soggetto non abbia cambiato parere dopo la redazione delle direttive.

Quanto scritto sopra a proposito della situazione belga, vale in gran parte anche per l’Olanda, primo Paese al mondo che, nel 2001 ha modificato il Codice penale per rendere legali, in alcune circostanze rigorosamente normate, sia l’eutanasia sia il suicidio assistito dal medico.
La legge “per il controllo di interruzione della vita su richiesta e assistenza al suicidio”, entrata in vigore nel maggio 2002, disciplina anche il Testamento biologico, nel senso che vi sono accolte e rispettate tutte le condizioni e le garanzie che ne sono l’essenza, a cominciare dalla richiesta di un paziente perfettamente “capace”, e dalle “dichiarazioni di volontà” sottoscritte da un paziente quando era sicuramente capace di intendere e di volere. Perché la richiesta e/o la dichiarazione di volontà siano accolte è necessario che il paziente sia un malato terminale, o colpito da una malattia degenerativa, o in stato vegetativo permanente.
Diversamente che negli altri Stati, in Olanda, le dichiarazioni di volontà possono essere sottoscritte anche da minori, purché i genitori siano d’accordo se il minore ha fra i 12 e i 16 anni, mentre se ha fra i 16 e i 18 anni è sufficiente che ne siano stati informati. Poiché sia le richieste di interruzione dei trattamenti sanitari, sia la domanda di eutanasia o di assistenza al suicidio portano alla fine della vita di una persona, le procedure sono normate minutamente, fin nei più piccoli dettagli, e le garanzie di accuratezza e severità sono estremamente precise.

Le “Dichiarazioni anticipate di volontà” sono regolate in Spagna all’interno di una complessa normativa, la “Legge sui diritti dei pazienti”, approvata dal Parlamento nel novembre 2002, entrata in vigore il successivo maggio 2003, che ha profondamente modificato la precedente disciplina del rapporto medico – paziente.
Con l’introduzione, a livello statale, di questo istituto giuridico, si intende dare al paziente maggiorenne la facoltà di manifestare anticipatamente, per iscritto (e per iscritto revocare), la propria volontà in merito a cure e terapie cui essere sottoposto, nel caso dovesse perdere la capacità di esprimersi personalmente.
Per un’ulteriore garanzia, egli può, inoltre, designare un rappresentante che funga da interlocutore con il medico o l’équipe sanitaria, per realizzare le sue “istruzioni preventive”, che hanno l’obiettivo di impedire che su di lui si possa esercitare accanimento terapeutico.
Come in tutte le discipline delle “Dichiarazioni preventive di volontà” (e di Testamento biologico), l’intento di chi le sottoscrive è essenzialmente quello di non consentire che gli siano applicati tutti i mezzi possibili per tenerlo in vita, indipendentemente dalla sofferenza che gli si possa causare e dallo stato in cui possa, alla fine, permanere. Comunque, in base alla legge spagnola, si potrà anche non tenere conto delle “Istruzioni”, qualora emergessero presupposti di fatto, “non corrispondenti a quelli previsti dall’interessato al momento della formulazione delle stesse”.

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